“我在乎的渐冻人是，若何捉住隆冬中的蔡磊每分，每秒。他杀”

文｜《中国企业家》记者 李艳艳

编辑｜李薇

头图拍照｜邓攀

几粒润喉糖从蔡磊嘴里吐了出来，式创死之身助理捧着纸巾靠近，业希接住。望拥访谈起头前，渐冻人一个带吸管的蔡磊水杯放在蔡磊身旁的桌子上，随时待命。他杀

体态肥胖的式创死之身蔡磊危坐在椅子上，双手被助理摆放在身前，业希但手指依然不受控地睁开，望拥两只胳膊由于使不上劲儿，渐冻人抬不起来。蔡磊

比拟年前，他杀蔡磊的嗓音加倍沙哑、低落。他的喉头肌正在加快萎缩，措辞也加倍费劲。“声响略微大一点、长一点，就说不出来话。”蔡磊对《中国企业家》描写。

平躺时，由于要匹敌重力，他难以发声。另外，他较着感应腿部受累。这象征着，他走路时，随时能够或许或许跌倒。

客岁，蔡磊的右手、右胳膊还能自立勾当，“我那时辰还能拿着笔，拿动手机精准处置信息。”蔡磊说。

但仅仅几个月，用饭、喝水、按电梯，乃至抬脖子，这些曾垂手可得的举措，都须要别人辅佐。没错，跟着病情延续成长，蔡磊的双手、双臂已根基损失了功效。

渐冻症，全国五大绝症之首，是一种活动神经元病，病情延续不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只需2到5年。

在渐冻症被人类发明的近200年来，环球有1000多万人因此灭亡，而迷信、医学层面一向不严重冲破，殊效药只能耽误性命期两至三个月。

公家视线中，蔡磊身上最光鲜的标签，是“渐冻症抗争者”。

2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。但他并不但愿本身被当作一个病人，“我但愿我依然是一个延续着曩昔壮大履行力和企业家精力的创业者，实际环境也是如许，”蔡磊说，“这是我天天的任务、糊口和精力信心。”

曩昔三年来，为了鞭策霸占渐冻症奇迹，从京东团体副总裁岗亭病休的蔡磊，搭建大数据平台、鞭策药物研发，奔忙于大夫、迷信家、投资人、药企和病友之间，成立了公益基金和霸占渐冻症慈悲信任。他和团队特地做了总结梳理，做了十几件“别人从未做过或做得不够”的任务。

2022年，蔡磊和老婆起头直播带货，将利润所得全数投入霸占渐冻症的奇迹；下半年，他倡议千余位渐冻症患者自愿逝后捐募尸体和脑脊髓构造助力科研，宣称要“打光最初一颗枪弹”；他还变卖了名下局部房产和汽车，并颁布发表延续捐助最少1000万元。

迟缓而不可逆的，一步步走向不庄严的灭亡——阿谁蔡磊向外界描写过有数次的疾病，阿谁他要抗争究竟的巨兽，仿佛正在加快将他吞噬。

“良多人说这个病太恐怖了，成长太快了，实在不甚么，完整在我料想当中。并且中国近10万名患者，他们良多人比我难多了。”蔡磊说。面对“另有2~5年”的“灭亡告知书”，面对无药可治的实际，蔡磊不挑选安静渡过人生最初的光阴，而是开启了最初一次创业。

“有人问我还能活多久，我也没法回覆。”蔡磊对《中国企业家》说，“我甚么时辰死，早就不在我存眷规模以内了。我在乎的是，若何捉住隆冬中的每分，每秒。”

“我是否是快死了？”

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。

那时，他坐在北医三院神经外科的诊室里，劈面是渐冻症专家樊东升。“应当只需（渐冻症）这一种能够或许或许了。”樊东升给出诊疗功效。

蔡磊下熟悉地问：“那我不是快死了？”

樊东升用双手在桌上比画出了一段约莫20厘米的长度，而后说：“你的保存期有这么长。”随即，他的左手敏捷向右手靠近，两只手掌几近合拢：“此刻另有这么长。”

蔡磊僵住了，不信任这个几率只需十万分之二的病，会落到本身头上。

不人筹办好灭亡，更别说刚过40岁，家庭和奇迹如日方升的蔡磊——他方才进级做了父亲，还在电商巨子京东团体担负副总裁。

人生前40年，于他而言，性命独一的主题便是全速进步。他乃至曾跟合作敌手放话：“你们不要跟我合作，只需我起头干事，你们都干不过我。由于我不要命。”

被确诊渐冻症的这一刻，统统都停息了。

渐冻症患者的均匀保存期独一2~5年，就算跬步不离地关照，也鲜少有人能活过10年。全国上最极度的例子是霍金。

来历：视觉中国

这位环球最闻名的渐冻症患者在21岁时被确诊后，大夫判定他只能活两年，但他直至76岁归天。霍金的性命依托国度之力保持，是统统渐冻人都没法企及的荣幸。

今朝全国上独一能够或许或许延缓渐冻症的药物是力如太（又称利鲁唑），一盒售价约4000元，可服用28天，终年服用，能够或许或许从死神手里抢下2~3个月存活期。

住院第三周，大夫给蔡磊开了一盒力如太，让蔡磊赶快吃起来。但蔡磊心想，都得渐冻症了，多活两三个月成心义吗？

蔡磊还想起了本身的父亲。

1997年，父亲因肝软化初期到北京医治，正在上大三的蔡磊请了假，与母亲、哥哥一起日夜不时，轮班赐顾帮衬。几个月上去，统统人都已迫近身材的极限。

父亲的病一天天好转，瘦得皮包骨头，满身疾苦悲伤难忍，脾性也变得火暴。被父亲骂的时辰，蔡磊会节制不住闪过一个动机：咱们都死了算了，让这统统赶快竣事吧。

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次蒙受这类精力和精力的两重熬煎。他不想磨练人道。2019年得病确诊后，他颠末沉思熟虑，对老婆提出仳离。

说出“仳离”这个词时，蔡磊怕老婆不承诺连累了她，更惧怕她承诺丢下本身拜别。老婆听后，抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“成婚不便是为了彼此供给后援吗？此刻，我便是后援。”

蔡磊的眼泪夺眶而出，两人相拥而泣。

“不想提早交卷”

确诊后未几，蔡磊常常想一个题目：我还能做点甚么？

今朝环球已大白的罕有病有7000多种，95％仍无药可治，渐冻症虽有药物，但药效很是微小。对渐冻症这场抗争，医学、迷信依然无解。

相较于就诊用药的可及度和可承担性，蔡磊说，渐冻症患者的最大窘境是“不一种能够或许给患者带来存活但愿的药物”。

立异药是处理罕有病题目标关头之一，但由于研发本钱昂扬、市场空间小、投资报答率低但危险高，制药企业大多不愿投入资金和精力研发。动辄10年的新药研发周期，亦不完整合用于“存活周期2~5年”的渐冻症。

蔡磊熟悉到，必须冲破旧有的游戏法则，加快研发新药。更首要的是，他不甘愿宁可就如许分开全国，他但愿操纵本身在互联网范畴的堆集做点事。

据专家预算，中国今朝渐冻症患者靠近10万，分离在全国各地，医疗数据没法买通。基于此，从2019年11月到2020年年中，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈合作之家”。在这个平台上，病友们能够或许分享信息、彼此鼓动勉励，也可为医疗职员研发药物、诊治病情供给相干数据。

“今朝，这个平台触达渐冻症患者上万人，能够或许说是环球最大的官方渐冻症患者科研数据平台。”蔡磊告知《中国企业家》，“这个平台能够或许让渐冻症药物的研发途径更短，效力更高。”

统统都要靠本身打拼、去抗争，这是蔡磊的甲士父亲从小灌注贯注给他的理念。

上世纪七八十年月，蔡磊一家住在五六线都会的平房里，冬季不暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿戴打补丁的衣服，从小被父亲灌注贯注“统统都要靠本身”。五年级起头，蔡磊天天四五点起床，跑步、打拳、背英语。考上重点中学后，他老是强迫本身用一半的测验时辰答完卷子。

固然提早交卷，蔡磊的大都科目依然能够或许拿到满分。他常常是全班第一名，全校第二名，同窗们都管他叫“外星人”。在蔡磊的旧书《信任》中，他写道：用此刻的风行词来讲，我便是典范的“小镇做题家”，只能靠好学苦读走出小处所、走向大都会，转变人道运气。

17岁那年，蔡磊考到了中心财经大学。为了给父亲治病，家里花光了统统积储，毕业后赶快挣钱是蔡磊独一的挑选。他先是进了一家构造单元当公事员，厥后考取了中心财经大学税务系研讨生，毕业后进入一家外企任税务司理，由此开启了职业司理人糊口生计。

29岁，蔡磊分开万科团体任总税务师，几近天天任务到中午，周末也在研讨营业；2011年末，他插手京东，到场撑持京东上市相干任务；2013年6月，蔡磊率领团队开出了中国际地第一张电子发票，每年可为公司节流数亿元的财政本钱，并将电子发票胜利推行到各行各业。

得病前一年，蔡磊经由过程相亲熟悉了此刻的老婆。第二次碰头，他就求婚了：“我实在没空口说爱情。既然咱们彼此都有好感，那不如直奔主题。”

那时蔡磊已独身了40年，天天任务十几个小时，“我的糊口可谓死板，眼里只需任务，其余甚么都看不见”。

40多年的过往中，蔡磊独一的两次出国都是公事出差。在北京上学、任务20多年，他乃至没去过故宫和长城玩耍。

他几近在用别人双倍的速率回覆人生这份考卷，但老天爷仿佛也掐着表，在蔡磊人生半程刚过，就提早想要把答卷收走。

但蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不情愿分开科场。”

“骑自行车上月球”

为了加快药物研发，曩昔三年，蔡磊组建起一支几十人的团队，试图用贸易逻辑和市场远景，将大夫、投资人、药企、迷信家整合到一起。

他还投入科研团队，设立植物尝试基地，鞭策药物研发和临床尝试，并在客岁成立了一个像诺贝尔奖那样能够或许永远续存的信任基金。

罕有病的最大题目之一便是患者招募，普通都须要好几年，最初招募不成，就不得不抛却药物研发。

“咱们经由过程大数据，以小时为单元，精准锁定患者，曾两个小时就招募了700名患者，缓慢地加快了药物研发，咱们还搭建了细胞尝试平台。”蔡磊说。

但是，他满身心支出的奇迹、抱负，实际却频频碰鼻。

起首是融资。科研须要资金和资本撑持，蔡磊在互联网行业到场的融资超百亿元，他无邪地感受本身能够或许轻松拿下融资十亿的方针。

但是，路演了不下两百场，投资人并不看好。他加倍大白，渐冻症如许的罕有病投入与产出不成反比，不合适贸易投资的逻辑。

“这也是为甚么咱们从找投资基金，尽力了一年多最初更多转向慈悲信任、公益基金（情势）了。”蔡磊说，投资基金普通会在后期到场，“后期是你要有迷信冲破，有尝试功效和数据出来。以是我此刻首要做初期到场，乃至某些个别，他有手艺才能，咱们也帮他去转化。”

蔡磊不是没摸到红利形式。“实际环境是，咱们抛却了良多贸易上能够或许填补咱们本钱的收益，而挑选了延续投入。这是别人把咱们这个奇迹当做慈悲的缘由。此刻大师都看到了，我已成立了全国上最大的对渐冻症的患者群体和科研平台，要想变现是很是轻易的。”

来历：视觉中国

蔡磊对峙，公司现阶段不以红利为目标，而是锻炼贸易形式，缔造更多代价，把救死扶伤，冲破科研放在第一名。

“若是你看到的病人，他们天天都面对灭亡，若是我想着赚他身上的钱，于心不忍，固然说挣钱是完整合适贸易逻辑的——我供给办事和产物，你来付费。但终究我还是抛却了。”蔡磊表现。

曾有投资人找到蔡磊，提出在贸易投资基金方面能够或许投资，配合持股，也有人倡议保举内部CEO，辅佐办理，但都被蔡磊谢绝了。前者是他怕冲淡公司鞭策霸占渐冻症的初心；后者则是实际题目，“不贸易化，付不起CEO的薪水”。

有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯，他霸占渐冻症的艰苦创业路，被比作“骑自行车上月球”。

回忆起来，蔡磊倒感受，本身创业之初，连自行车都不：“便是一起奔驰，一个轮子一个把手，逐步构成一辆自行车。以后，再把自行车革新成汽车，将来尽力造火箭。”

起步时，蔡磊连根基的医学常识都不懂，一个医疗专家都不熟悉。20多年的职业练习，练就了蔡磊壮大的履行力和链接才能，良多闻名的医学迷信家都跟他系在了一起。

“咱们的理念便是把不能够或许或许变成能够或许或许。”蔡磊说。团队今朝有40余位员工，近半数是研发脚色。公然雇用依然是个困难，着名院校的毕业生很难雇用到。

“良多人感受我搞的事不靠谱。有个别人来了很快就分开了，由于他不信任我在做的这个事能够或许或许胜利。”蔡磊没法地报告。

“我的时辰未几了”

药物研发，费钱如流水。钱从何来？

蔡磊起头本身捐款，并于2021年倡议“冰桶挑衅”，约请王小川等行业表里的企业家和爱心人士存眷到场。

厥后，他才熟悉到，药物研发有多“烧钱”。今朝，蔡磊已到场和鞭策了80余条药物研发管线，此中已有30余条管线失利。

对这个功效，他挺悲观，感受本身在不时靠近本相。“即便失利，也没时辰懊丧。”蔡磊说。

“创业的实质便是九死平生，咱们这个事的胜利几率，有十亿分之一？”蔡磊反诘，“全全国最顶尖迷信家和药企的胜利几率也还不到1%，他们另有1万亿美圆的投入。而咱们一无统统，有的只是崇奉和铁匠精力，有的是咱们历经几十年持久锻炼的玩命的履行才能和立异开辟才能。”

一名专家评估说，蔡磊把全部渐冻症药物研发的时辰往前鞭策了10年。

对这个说法，蔡磊并不完整认同：“咱们把药物研发的速率晋升了20~50倍，如许的话，全体晋升就不止10年，能够或许或许是30年乃至100年，由于在2020年下半年之前，曩昔200年间（渐冻症被人类所发明和认知的时辰），全部中国对渐冻症临床药物研发的尝试只需14条，此刻年上半年就不止14条。你说一共晋升了几多倍？”

也有良多人说，这是一个自救的故事。

“实在刚创业的时辰，我底子没想过自救。”蔡磊说，那时辰，老婆都急了，对他嚷：“你这是在他杀，你晓得吗？”

但蔡磊依然背注一掷。

有企业家伴侣看不下去了，对他大白表现，“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好歇息行不行？”

蔡磊说，方才得病时，他的身材还能自理，完整能够或许去吃苦。但他的天性里就不享用温馨的一面。

“人的性命便是很长久的。”蔡磊感伤道，就像前未几跟伴侣交换时，那些大局部跟他年数相称的人，接上去的性命也就40余年，“若是我被判刑另有4年就要归天，我的挑选会变吗？”

“我终究的挑选是不会变，我反而会加倍爱护保重时辰。”蔡磊说，“我的时辰未几了。首要的是，不纠结于本身的疾苦，不纠结于本身的落空。”

蔡磊记得，曾有一个病友语重心长劝他抛却。“你听大姐一句话，这个病越折腾死得越快，真的不用，你不如把时辰留给本身和家人，好好歇息，多活两天。”

实在他也纠结过，但此刻很是果断，哪怕是他杀行动，也为之而奋战。“以是那时我回覆这位大姐一句话，全国事有难有易，为之则难者亦易，不为则易者亦难。”

这些年，蔡磊成了良多接近瓦解的病友的但愿支柱和感情依靠。于蔡磊而言，他本来的支柱是哪吒，厥后变成了孙悟空。“‘我命由我不禁天’在《哪吒》那部片子风行起来，但哪吒最初死去了，我不情愿看到这个场合排场。”

“由于一旦我死去，能够或许或许病人就会感受不但愿，以是我不但愿成为哪吒，我但愿成为一个延续奋战、（具有）不死之身的人。”蔡磊说，“只需孙悟空（能够或许），并且孙悟空有一个壮大的精力，纵使不敌，也毫不屈就。”并且，“终究，孙悟空活上去了。”

拍照：邓攀

“打光最初一颗枪弹”

得病4年，蔡磊已有一年多没再去病院，力如太也不再吃了。

早上七八点起床，中午一两点睡觉，不中断闭会，见投资人、医学专家，加上安抚病友……由于此次创业，蔡磊又延续了天天任务十几个小时的状况。一名持久跟踪他病情的大夫说，他的病情停顿较着加快。

大夫给蔡磊的人生路程下了最初通牒，但他所做的统统早就超越了无穷的性命规模，向着无穷的性命延长。

得病4年，蔡磊深感性命无常，糊口无常。他仍在四周奔忙，寻觅失望之外的但愿，性命之上的意思。他但愿有一天，即便他不在了，人们也能记着这份精力。

为了筹集延续的研讨基金，客岁，蔡磊不顾病体劳顿，开启了“破冰驿站”直播间。直播间中，老婆担任讲授、带货，蔡磊坐在一边，偶然补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。客岁底，蔡磊宣誓“打光最初一颗枪弹”，将尸体和脑脊髓构造捐募给科研。

到今朝为止，蔡磊还未找到第二个如他普通的人。一方面，他但愿能找到奇迹的交班人。另外一方面，他还在做另外一番尽力。

“即便我不能呼吸，不能措辞，不能吞咽，完整躺在床上，除眸子之外甚么都不能动，我但愿本身还能对峙任务。”

2022年3月，蔡磊起头撰写一本书，记实本身得病后的履历。

由于双手已没法打字，只能采用本身口述、别人记实的体例实现，书名定为《信任》。他但愿献给每个尽力糊口的人，分享一些开导和气力，并给孩子留下一个记实和典范，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的样子，咱们也能有这份联络”。

亚布力中国企业家服装论坛t.vhao.net开创人田源在《信任》的序中写道：

想要霸占渐冻症是很难，但只需这事值得做，他就要去做。

蔡磊很清晰，根据本身的病程，此刻的统统尽力大几率没法救本身的命，但他依然义无返顾，由于这“必然会为以后的一代代病友带来更大的但愿”。甚么是企业家精力？在我看来，企业家精力便是挑衅不能够或许或许，经由过程立异冲破，一步步拓展人类的边境，扩展社会的福祉，缔造社会的代价。蔡磊师长教师的所作所为，便是对企业家精力的完善解释。